Maladies rares au CHUGA : soigner autrement, avec et pour les patients

Dans le cadre de la journée mondiale des Maladies rares, le CHU Grenoble Alpes et sa Commission Maladies Rares vous proposent une conférence :

ouverte à tous sans inscription
Jeudi 26 février, à 17 h 30, en salle Gilbert Faure
Maladies rares au CHUGA : soigner autrement, avec et pour les patients

17h30 – 17h40     Accueil

17h40 – 17h50    Mme Sorrentino Monique - Directrice Générale - CHU Grenoble Alpes

17h50 – 18h10    Du diagnostic clinique au dépistage néonatal : des avancées réelles dans les maladies neuromusculaires
Dr Dieterich Klaus, Responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires PACA/Réunion/Rhône Alpes CHU Grenoble Alpes

18h10 – 18h30    Léo ou le parcours d’un enfant porteur d’une maladie rare : du diagnostic à la transition enfant/adulte
Pr Piolat, Christian, Chirurgien pédiatre - CHU Grenoble Alpes,
Mme Morand Nathalie, patiente partenaire au CHU Grenoble Alpes

18H30 – 18h50     La Mucoviscidose : les progrès de la prise en charge.
Dr Quetant Sébastien/Dr Rébecca Hamidfar - Centre de Ressource et de Compétences de Mucoviscidose adulte - CHU Grenoble Alpes,
Mme Douine Virginie, parent de patient et déléguée territoriale de l’association Vaincre la Mucoviscidose

18h50 – 19h10    Patient(e) partenaire : un atout pour les programmes d’ETP !
Dr Seinturier Christophe, Responsable du centre de compétence des maladies artérielles rares - CHU Grenoble Alpes,
Mme Yvon-Pesin Vanessa, patiente partenaire au CHU Grenoble Alpes et membre du comité de l'association VEDs France

19h10 – 19h20    De l’écoute à l’action : comment Alexion intègre la voix des patients à chaque étape du parcours en maladies rares ?
Mme Julie Deleglise, Directrice du Plaidoyer Patient – Laboratoire Alexion

19h20     Buffet dinatoire

20h30    Clôture